障害児保育園ヘレン保護者が立ちあがった日:「医療的ケア児小1の壁」問題解決を都知事に陳情

2020年12月18日

2020年11月25日(水)、障害児保育園ヘレンを利用する親御さんを中心とした「医療的ケア児・肢体不自由児の保護者の就労支援を求める会」と関係団体が小池百合子東京都知事に面会し、就学年齢を迎えた医療的ケア児や肢体不自由児の保護者の就労継続についての要望書を提出しました。親御さんたち自身が社会を変える、大きな一歩を踏み出した瞬間となりました。

卒園後に待ち構える、「医療的ケア児小1の壁」とは

たんの吸引や経管栄養など、生きていくうえで医療的なケアが必要な「医療的ケア児」。新生児医療の発達にともない、こうした子どもの数はこの10年で2倍に増え、全国に約1万9000人いるといわれています。

医療的ケア児は、親や看護師による専門のケアが必要になるため、通常の保育園への入園が非常に難しい問題があります。

フローレンスでは、2014年から障害児保育事業を立ち上げ、日本で初めて医療的ケア対応の長時間保育を提供する保育園である「障害児保育園ヘレン」、ご自宅に訪問してマンツーマンの保育を行う「障害児訪問保育アニー」を運営し、医療的ケアが必要なお子さんに保育を提供するとともに、親御さんの就労を支えてきました。

また、最近は都内の認可保育園で医療的ケア児のお預かりがスタートし、区より委託を受け、フローレンスが保育士と看護師向けの研修を行っています。

>渋谷区初 認可保育園で医療的ケア児の預かりを開始:フローレンスが 保育士・看護師研修を行いました

ヘレンのスタートから6年、アニーのスタートから5年を迎え、保育園を巣立っていくお子さんの数もしだいに増える中、親御さんたちの目の前に、新たな壁が立ちはだかっています。それは、就学後の放課後の預け先についてです。

極度に不足する医療的ケア児の放課後預け先

障害児向けの放課後の預け先として、「放課後等デイサービス」があります。
現在、医療的ケア児や肢体不自由児を受け入れられる放課後等デイサービスは、都内でも数が非常に限られています。さらに、親がフルタイムで働き続けられるだけの長時間預かりをする事業者は都内でもまだありません。

せっかく保育園に通うことで就労が出来ても、進学と同時に仕事をあきらめなくてはいけないのです。

預かれば預かるほど運営が厳しく…構造的な課題

放課後等デイサービスは、利用者の利用日数によって報酬が支払われますが、医療的ケア児は体調不良による急なキャンセルが多くなる傾向があり、事業者としては収入が不安定になります。

その一方で、スタッフや看護師については固定で確保しておく必要があるため、「医療的ケア児を預かれば預かるほど、運営が厳しくなる」という構造が生まれてしまっています。
また、現状では看護師を配置するための十分な補助が無いため、そもそも看護師の配置がされにくく、医療的ケア児のお預かりは、事業者の自助努力に委ねられています。

医療的ケアに対応した放課後等デイサービスの事業所を増やし、安定した運営と長時間預かりを可能にするため、医療的ケア児を預かることに対して適切な評価と補助が支給される仕組みを早急に整える必要があります。

「今まさに声をあげなければいけない」――親御さんの決意

「笑顔あふれるヘレンにずっと居られればいいと願って止まないのですが、子どもたちもあっという間に成長し、ヘレン卒園後の地域の預け先について考えなければならない時期となりました。」

9月、フローレンス代表の駒崎宛に、障害児保育園ヘレンの親御さん3人からメールが届きました。

内容は、お子さんが卒園した後、このままでは働き続けるのが難しいこと、この現状を変えるために自分たちで提言活動を行おうとしているということでした。

メールには、ていねいな文章でこれまでの感謝と決意の言葉がつづられていました。

「このまま何も行動を起こさなければ状況は変わらず、ヘレン卒園後の私たちの仕事継続もかなり厳しいままだと考えております。

医ケア児のおかれる状況は、ここ数年で大きく変わってきました。その理由は、ヘレンができたことや、区立保育園でも数名の医ケア児の受け入れが始まったことかと思います。 これまで保育園に入れず、医ケア児を育てながら仕事をすることは夢のような話だったのが、保育園の皆様のご協力により実現でき、私たちは医ケア児を育てながら仕事を両立させる第一世代 となりました。

これまで以上に就学後の就労継続への気持ちも強く、今まさに声をあげなければいけない立場にあると考えております。

こうして駒崎さんへご相談させていただいているのは、私たちがフローレンスに支えられて、今、 幸せに生活できているからです。

子どもが産まれて、突然、障害と共に生きることになりました。これまで生きてきたなかで周りに障害のある人はおらず、どのような生活になるのか、この子は幸せになれるのかという不安に押しつぶされそうでした。子どものことだけではなく、医療的ケア児を受け入れてくれる保育園がなく、世の中のママは保活に励んでいるのに、自分は保育園に申し込むことさえできず、このまま仕事を辞めなくてはならないと思っていたなか、フローレンスさんのヘレンに出会い、私たちは救われました。

ヘレンのおかげで、私たちは半ば諦めていた仕事に復帰でき、今まで通り当たり前に働くことができました。そして、改めて働くことの意義ややりがい、社会へ参加し貢献できる喜びを感じることができました。そして、何より、子どもはヘレンという居場所ができ、 毎日大好きな先生やお友達との関わりのなかで、健やかに成長していってくれています。
(中略)
ヘレンは、障害がある子の居場所と母親の就労継続を叶えてくれただけでなく、障害があっても たくさんの喜びや幸せがあることを教えてくれました。そして、先生方が注いでくださったたくさんの愛情は、これから子どもの宝物になっていくと思います。 」

メールには、みずから住んでいる区へ提出した要望書、園の保護者さんから集めた署名とメッセージ、また地域のお母さんたちへとったアンケート調査の結果が添付されていました。

駒崎は、すぐに親御さんとのオンラインMTGをセットしました。そして、これまでに実施してきた政策提言の事例を情報提供するとともに、親御さんの提言活動に出来る限りのサポートをすることを約束しました。

11月25日(水)、都知事への面会が実現!

親御さんたちの懸命な活動が実を結び、協力の輪はさまざまな当事者団体や支援団体へと波及していきます。そしてその声は、ついに東京都知事まで届きました。

11月25日(水)、東京都庁で面会の機会をいただき、「医療的ケア児・肢体不自由児の保護者の就労支援を求める会」代表でヘレン保護者の松岡さんから、小池百合子東京都知事へ以下4つの提言をまとめた要望書が手渡されました。

・放課後等デイサービスに、重症心身障害児や医療的ケア児を長時間預かることが可能となる助成金を給付してください。
・都立特別支援学校の建物内に医療的ケア児や肢体不自由児を受け入れる「放課後等デイサービス」を誘致するか、「都営の障害児向け学童クラブ」を設置してください。
・医療的ケア児や肢体不自由児が、在宅で放課後を過ごせるような新たな支援を創設するか、居宅訪問型児童発達支援を就労支援目的でも利用できるようにしてください。
・学校での医療的ケア引き継ぎ期間中に就労する必要がある保護者については「代理人」による付き添い費用を公費で負担してください。

フローレンス代表であり、全国医療的ケア児者支援協議会の事務局長を務める駒崎も同席しました。

小池都知事からは「誰もが持てる力を発揮して、自分らしく働くことができる東京を目指していきたい。そのために、環境の整備を推進していきたい」という言葉をいただきました。

フローレンスでは、これまで代表の駒崎が中心となって多くの政策提言活動を進め、事業と提言活動の両輪で課題解決に取り組んできました。

しかし、今回立ち上がったのは、これまで障害児保育問題の壁に直面してきた親御さんたちご自身です。わたしたちは、「保育を提供する人・される人」の関係を超え、ともに社会を変えるため、次の世代の親子に少しでも明るい未来をつなぐための大きな一歩を踏み出しました。

今回の取り組みが、「医療的ケア児小1の壁」問題の解決に繋がっていくことを願ってやみません。

ヘレンでは、これからも親御さん・お子さんと同じ目線で舟を漕ぐ「クルー(同乗者)」となり、保育を通じて家族に寄り添いながら、親子を取り巻く社会課題に取り組んでいきます。

利用希望者向け見学会・説明会を開催!

障害児保育園ヘレン初台では、2021年4月以降に入園をお考えの方を対象に、利用希望者向け園見学を実施しています。

「障害児保育園ってどんなところ?」「医療的ケアにはどんなふうに対応しているの?」など、さまざまな不安や疑問を解消していただき、ヘレンの保育を肌で感じていただければ幸いです。

ヘレンは求職中の方でもご利用可能です。利用希望のお子さんとご一緒に、ぜひ、ふるってご参加ください!

【見学会概要】
・日時:1月18日(月)、20日(水)、22日(金)いずれも10-11時
ほか日時は応相談
・場所:
障害児保育園ヘレン初台
東京都渋谷区代々木4丁目37-15 おやこ基地シブヤ1階・会場について
– 駐車場はございません

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また、2022年4月以降の障害児保育園ヘレン入園をご検討の方にむけて、オンライン説明会も開催しております。
ご自宅で気軽にご参加いただけますので、「まずは話だけでも聞いてみようかな」という方も、ぜひご参加ください!

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